La Diputada winifredense Lorena Clara, de la #UCR, presentó un proyecto de ley para la protección integral de las personas con Lupus.
El Lupus es una enfermedad autoinmune, crónica y multisistémica, caracterizada por una alteración en la respuesta inmunológica con producción de auto anticuerpos, y cuyo resultado es la afectación de múltiples órganos y sistemas. El proyecto surge como necesidad de dar respuesta a una lucha de larga data de pacientes y familiares.
Es una enfermedad crónica porque no tiene una cura definitiva y su causa es desconocida, aunque se sabe que influyen varios factores, como ambientales, genéticos e infecciosos. Es autoinmune porque el sistema inmunológico, que normalmente produce anticuerpos que nos protegen de invasores externos, pierde la capacidad de diferenciar lo propio de lo ajeno y crea auto anticuerpos que atacan y destruyen el tejido sano provocando inflamación, dolor y daños en diversas partes del organismo. Y es multisistémica porque afecta distintos sistemas del organismo, principalmente la piel, riñones, articulaciones, pulmones y corazón.
El lupus es difícil de diagnosticar, duro de soportar, un reto para tratar y potencialmente mortal. Es muy ambiguo, no tiene una causa determinada, no tiene un examen específico, no tiene un tratamiento único. Los síntomas cambian de persona a persona y pueden aparecer y desaparecer. A veces puede tomar años antes de recibir un diagnóstico definitivo. Un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano permiten controlar la afección en la mayoría de los pacientes.
Suele tener un comienzo lento e insidioso; con compromiso del estado general, febrícula, decaimiento, fatiga, caída del cabello, dolor musculoesquelético, cambios de coloración en los dedos de manos y pies y erupciones en la piel “en alas de mariposa”. La enfermedad es difícil de diagnosticar porque Es nueve veces más frecuente en el género femenino que en hombres, no es contagiosa y se estima que en Argentina afecta a una persona cada 2.000.
La reumatología es la especialidad que se ocupa del tratamiento de base, y lamentablemente en La Pampa, como en la generalidad del país, hay un bajo número de estos médicos especialistas, lo cual crea un problema diferencial al acceso. El tratamiento variará de acuerdo a la gravedad del Lupus, y si bien el reumatólogo es el especialista principal, de acuerdo al órgano afectado van a participar también especialistas en nefrología, cardiología, y neumonología.
En el proyecto de ley se le da mucha importancia a las agrupaciones de pacientes, al ser un espacio en el cual se comparten experiencias comunes en torno al vivir con Lupus, son un apoyo social frente a la enfermedad. La Comunidad de facebook Lupus La Pampa, por ejemplo, como grupo de pacientes, centra sus líneas de trabajo en la difusión de información del lupus, la cual no solo se dirige a pacientes y familiares, sino que también a la población general, en el apoyo y asesoramiento a personas con lupus y a sus familiares. Muchos de sus seguidores, debido a los síntomas del lupus y los períodos activos, a veces se encuentran imposibilitados de salir de sus hogares, por lo cual, las redes sociales aparte de ser un medio de información son un medio de apoyo, a través del cual pueden participar estas personas.
Esta enfermedad afectará en la mayoría de los casos a la autoestima, dado que quienes tienen una mayor prevalencia son mujeres y uno de los principales signos externos de la enfermedad es el eritema malar o mariposa lúpica en el rostro, lo que además se suma al efecto de los corticoides uno de los principales tratamientos de la enfermedad , el cual produce alzas de peso y reconfigura la forma del rostro, con lo cual en muchas de las mujeres con Lupus se ve afectada la estética y la imagen personal.
Las obras sociales que funcionan en el territorio de la provincia de La Pampa deben brindar cobertura médica asistencial a las personas con Lupus, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación. Y en caso de discapacidad, con el Certificado pertinente, además las prestaciones previstas en el Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad, conforme a la Ley N° 24.901 y sus modificatorias.
También se prevé la creación del Registro Provincial del Lupus, con el objetivo de concentrar en el Ministerio de Salud de la Provincia toda la información relativa a datos personales, incidencia, prevalencia y supervivencia de las personas que padecen esta patología en la Provincia, así como la protección de los datos personales.
El lupus es una enfermedad no conocida masivamente, por ello se prevé en la ley la Semana del Lupus en La Pampa, dentro de la semana que incluya al día 10 de mayo –día mundial del Lupus- de cada año, preferentemente centrando actividades ese día si el calendario así lo permite. La idea es que dentro de esa semana el Ministerio de Salud pueda desarrollar distintas actividades cada año a favor de la concientización y capacitación, como por ejemplo desarrollar una jornada de concientización en lugares públicos, difusión de información, capacitación de profesionales de la salud, entre otras. Con ello se busca dar a conocer la patología con elementos que sean de la comprensión de la población y generen empatía y sensibilización, ya que dada la complejidad de la enfermedad y sus múltiples síntomas resulta muchas veces difícil explicarla.
EL PROYECTO COMPLETO ES EL SIGUIENTE:
